Onbekend Familie Drama
MD is een groot familiedrama
Dramatisch aan MD is dat klachten bij volgende generaties steeds eerder en ernstiger worden. Omdat de diagnose meestal pas gesteld wordt bij iemand die duidelijke (ernstige) klachten heeft, is de ziekte dan vaak al wijdverbreid in een familie.
Probleem van onbekend
Ondank de omvang is MD onbekend onder zowel het algemene publiek als bij zorgverleners. Dat heeft impact:
- Late diagnose (en dus: verdere verspreiding en inadequate zorg)
- Onvoldoende fondswerving, en dus:
- Onvoldoende onderzoek
Dramatisch aan MD is dat in veel gevallen de symptomen eerder en ernstiger optreden bij de volgende generatie. Dat betekent dat wanneer iemand de diagnose MD krijgt, de ziekte veelal heel wijdverbreid in een familie aanwezig blijkt te zijn. MD is een groot familiedrama.
