Vereniging Spierziekten Nederland
VSN is de patiëntvereniging voor verschillende spierziekten in Nederland. Ze heeft actuele informatie over omgaan met de gevolgen van MD, voor zowel patiënten, familieleden als zorgverleners. Lid worden kan al vanaf EUR 24.90 per jaar. Ze hebben een zeer actieve groep met specifieke informatie over MD. https://www.spierziekten.nl
Prinses Beatrix Spierfonds
PBS is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten; de sturende en stuwende kracht achter wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van patiënten. MD (Nederland) is opgericht in samenwerking met PBS. We hebben de intentie dat op korte termijn te formaliseren via een partnerovereenkomst.
https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/wat-wij-doen/
Myotonic Dystrophy Foundation
Grootste gespecialiseerde stichting rondom MD. Deze Amerikaanse organisatie heeft veel actuele informatie voor patiënten en onderzoekers. Haar jaarlijkse conferentie in september is een belangrijke bijeenkomst waar nieuwe onderzoeken worden gedeeld worden met patiënten en familieleden. https://www.myotonic.org/