• MD, symptonen, klachten, implicaties

Méér voor patiënten


Patiënten kunnen helpen

Voor patiënten zelf
De beste patiëntenzorg krijgt u bij een van de twee expertise centra: RadboudUMC in Nijmegen en Maastricht UMC+. 

MD is een complexe ziekte met potentieel veel meer problemen dan "alleen" invloed op spieren. De expertise centra kennen deze complexiteit. De centra zijn daarmee aanvullend op uw lokale specialisten. 

Ondersteunen van onderzoek
Meer onderzoek vraagt om meer data. Alleen patiënten zelf kunnen dit doen via registratie in de database. 

Registratie is extreem belangrijk voor therapie ontwikkeling en vooral ook om medicijnen snel in Nederland beschikbaar te krijgen zodra die ontwikkeld zijn. Dat kan zo 5-10 jaar schelen in het beschikbaar krijgen van medicatie. Daartoe moet er zo snel mogelijk een zo groot mogelijke database zijn. Registratie begint hier.


Vereniging Spierziekte Nederland

VSN is de patiëntvereniging voor verschillende spierziektes in Nederland. Ze heeft actuele informatie over omgaan met de gevolgen van MD, voor zowel patiënten, familieleden als zorgverleners. Lid woden kan al vanaf EUR 24.90 per jaar. Ze hebben een zeer actieve groep met specifieke informatie over MD. https://www.spierziekten.nl
 

Prinses Beatrix Spierfonds
PBS is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten; de sturende en stuwende kracht achter wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van patiënten. MD (Nederland) is opgericht in samenwerking met PBS. We hebben de intentie dat op korte termijn te formaliseren via een partnerovereenkomst. 
https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/wat-wij-doen/


Myotonic Dystrophy Foundation
Grootste gespecialiseerde stichting rondom MD. Deze Amerikaanse organisatie heeft veel actuele informatie voor patiënten en onderzoekers. Haar jaarlijkse conferentie in september is een belangrijke bijeenkomst waar nieuwe onderzoeken worden gepresenteerd en gedeeld worden met patienten en familieleden. https://www.myotonic.org/